Starši šestletne Karoline, ki trpi za redko in neozdravljivo gensko boleznijo Cockayne sindrom tipa B, so se znašli v stiski.
Ministrstvo za delo, pod vodstvom Luke Mesca, jim je namreč zavrnilo podaljšanje nadomestila za izpad dohodka zaradi nujne nege hčerke – pravice, ki pripada staršem otrok z najtežjimi boleznimi.
Gre za isto deklico, s katero so se pred časom fotografirali predstavniki oblasti. Med drugim je bila med njimi tudi partnerica premiera Roberta Goloba, ki je takrat javno izražala podporo in čustveno nastopala na dobrodelnem dogodku Društva Viljem Julijan. Družina danes grenko ugotavlja, da je ostala sama – politične obljube pa so se razblinile.
Dobrodelni koncert, poln obljub in sočutja
Marca letos je Društvo Viljem Julijan pripravilo glasbeno-dobrodelni dogodek, vrhunec večletne zbiralne akcije za Karolino. Zbrali so več kot 2 milijona evrov. Dogodek so mediji široko pokrivali, med naslovnicami pa je izstopala prisotnost Tine Gaber, ki je na odru pela in se objemala z družino, celo javno pozivala k podpori deklici.
Danes pa ista družina ostaja brez osnovne finančne podpore države.
Neozdravljiva bolezen, a brez pravice do nadomestila
Zdravniška komisija ministrstva je odločila, da Karolinino stanje ne opravičuje več podaljšanja nadomestila, ker naj bi se izboljšalo. Toda bolezen je napredujoča in smrtonosna – življenjska doba bolnikov je omejena na okoli 12 let. Deklici sončna svetloba uničuje celice, prizadeti so vsi organi, težave ima z vidom in hojo.
“Ne morem razumeti, kako je komisija prišla do takšne odločitve. Bolezen se ne more izboljšati,” je za nacionalno televizijo povedala mama Sabina Lavrič. Oče Borut pa je dodal: “Gre za neozdravljivo bolezen, odločitev države je nedopustna.”
Ostro sporočilo Društva Viljem Julijan
V društvu, ki že vrsto let pomaga otrokom z redkimi boleznimi, so na odločitev reagirali ostro:
“Skrajno žalostno je, da morajo Karolina in drugi otroci znova dokazovati, da imajo smrtonosne bolezni. Starši, ki so svoje življenje podredili negi otroka, pa morajo vsako leto trepetati, prositi – in na koncu ostati brez podpore.”
Dodali so, da je država pokazala brezsrčen in poniževalen odnos do najtežje bolnih otrok, ki jim je pomoč nujno potrebna.
Kje je danes vsa politična solidarnost?
Ostaja odprto vprašanje: kje so danes tisti, ki so se ob Karolini radi fotografirali in prek medijev delili sočutne nasmehe? Kje je partnerica premierja, ki je takrat ob deklici delovala “čustveno in ganjeno”?
Karolinina družina pa se medtem bori z vsakodnevno realnostjo – in to brez podpore države, ki jo je obljubljala zaščititi.
Spletno uredništvo
