Poslanke in poslanci Slovenske demokratske stranke (SDS) so v parlamentarno proceduro vložili Predlog priporočila vladi glede zagotavljanja in financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Po njihovem mnenju je skrajni čas, da Slovenija vzpostavi sistemske rešitve, ki bodo tem otrokom zagotovile dostop do inovativnih zdravil in terapij.
V SDS opozarjajo, da trenutni zdravstveni sistem pogosto ne omogoča ustreznega zdravljenja najtežje bolnih otrok. Starši so zato primorani zbirati visoke denarne zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili terapije v tujini – kar bi po njihovem mnenju morala zagotoviti država.
»Nesprejemljivo je, da ZZZS krije stroške postopkov, ki nimajo zveze z boleznijo, medtem pa za otroke z redkimi in življenjsko ogrožajočimi boleznimi ni denarja,« poudarjajo v SDS.
Poslanska skupina SDS zato vladi predlaga več ukrepov, s katerimi bi država sistemsko uredila področje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi:
-
Vzpostavitev posebnega finančnega sklada za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi.
-
Razvoj paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami bolezni, da bi razbremenili starše in preprečili njihovo socialno izolacijo.
-
Omogočanje dostopa do novih genskih terapij, tudi če zdravila še niso odobrena v EU, so pa že v uporabi v drugih razvitih državah.
-
Dosledno izvajanje zakonodaje, ki določa pravice otrok z redkimi boleznimi v okviru zdravstvenega zavarovanja.
-
Poenostavitev postopkov za pridobivanje zdravil, terapij in dodatkov za nego otroka brez nepotrebnih birokratskih ovir.
-
Poročilo o napredku vlade na tem področju v dveh mesecih po sprejetju priporočil.
V SDS ob tem poudarjajo, da je pravočasno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi moralna dolžnost civilizirane družbe. Po njihovem mnenju stroški, povezani z zdravljenjem teh otrok, nikoli ne morejo biti razlog za opuščanje pomoči, saj gre za življenja najranljivejših.
»Gre za otroke, ki nimajo časa čakati. Država mora prevzeti odgovornost in jim zagotoviti enake možnosti za življenje kot v drugih razvitih državah,« so še zapisali v sporočilu za javnost.
Spletno uredništvo
